~*~ "Deux petits pas sur le sable mouillé" d'Anne-Dauphine JULLIAND

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Quatrième de couverture :

"Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."

Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et le beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.

Edition J'ai lu
Publication en Espagne, à Barcelone en Avril 2013
Environ 249 pages
5,70€ (format poche)
16,63€ Editions Les arènes, paru en Mars 2011

Résumé :

Thaïs, 2 ans s'amuse sur une plage en Bretagne. Anne-Dauphine JULLIAND, sa mère, mais aussi l'auteur et la narratrice, observe ses petits pas sur le sable mouillé. Elle constate que le pied de Thaïs tourne vers l'intérieur, ce qui provoque une démarche un peu spéciale. Elle pensait au départ qu'il s'agissait d'un simple problème de pieds plats, mais elle décide de consulter un orthopédiste par acquis de conscience, puis un neurologue pour essayer de trouver la cause de cette déformation. Cette simple consultation va se transformer en cauchemar parce que la famille va découvrir que la petite Thaïs, surnommée "Princesse Courage", souffre d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie metachromatique. Pour faire simple, c'est une maladie qui "paralyse petit à petit tout le système nerveux en commençant par les fondations motrices, la parole, la vue... jusqu'à toucher une fonction vitale. Le décès survient généralement dans les deux à cinq ans qui suivent le début de l'atteinte. Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement". 

Le sort semble s'acharner... Alors qu'Anne-Dauphine attend son troisième enfant, elle apprend que cette petite fille, qu'elle appellera Azylis, est aussi atteinte de cette maladie. Les parents décident de lui faire une greffe de moelle osseuse pour essayer de repousser au maximum les premiers symptômes. 

Ce livre raconte l'histoire de cette famille courage et présente la façon dont ils vivent et appréhendent les choses.


Mon avis :

Je crois vous avoir déjà dit à quel point j'aime les témoignages. Celui d'Anne-Dauphine JULLIAND risque d'ailleurs, de figurer parmi mes favoris de l'année. 

L'auteur commence fort, tout en émotion en nous expliquant comment elle a réagit en apprenant la maladie de sa petite Thaïs, 2 ans. L'histoire est extrêmement bien écrite et dès les premières lignes, j'ai su qu'elle serait poignante. 

Deux petits pas sur le sable mouillé est un véritable hymne à l'amour. C'est le témoignage d'une mère qui voue un amour inconditionnel à ses enfants, mieux, c'est une déclaration d'amour d'une mère à sa fille, d'une mère à SES filles, d'une mère à ses enfants, d'une mère à sa famille. En le lisant, je me suis sentie comme étant... dans une bulle d'Amour et de tendresse. Malgré cette situation difficile, malgré les symptômes de cette maladie dégénérescente, on ne ressent aucune pitié pour Thaïs, mais au contraire, de la sympathie. Ce témoignage force à l'admiration. C'est une belle leçon de vie qui peut aider d'autres parents confrontés à la maladie, mieux, il peut aider tout un chacun, à relativiser, prendre la vie comme elle vient et surtout à surmonter ses problèmes sans jamais courber l'échine. 

Une de mes citations préférées est la suivante : "[Thaïs] ne subit pas la maladie, elle vit sa vie. Elle se bat pour ce qu'elle peut changer, elle accepte ce qu'elle ne peut éviter. Quelle sagesse ! Quelle leçon ! Cette petite fille force mon admiration !" Je trouve qu'elle résume parfaitement bien ce que je pense.

Cette histoire m'a extrêmement touché, m'a profondément émue, m'a véritablement bouleversée. Le message d'amour transmis par Thaïs, indirectement par sa mère, m'a frappé en plein cœur. J'étais suspendue à chaque mot, retenant mon souffle, craignant que l'auteur nous apprenne à tout instant la mort de la petite... 

C'est vraiment un livre magnifique, que je garderai sans aucun doute dans ma bibliothèque, et que je vous recommande vivement !!

Citations marquantes :

- "Parce que le mieux est l'ennemi du bien".

- "Je me souviens d'une phrase magnifique du professeur Jean-Bernard, éminent cancérologue. Il disait qu'il faut "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie." Cette citation m'inspire l'engagement que nous prenons pour Azylis. Nous allons tout faire pour ajouter des jours à ta vie ma chérie. Et ensuite, nous ferons tout pour ajouter de la vie à tes jours. Quoi qu'il arrive."

- "Mes couleurs sont feintes, sauf le rouge de mes yeux gonflés et le gris de mon coeur en berne. Je suis en deuil. En deuil d'un avenir souriant. En deuil de rêves".

- "La force d'une lionne dans le corps d'une libellule gracile. Voilà ce que je vois en veillant Thaïs étendue sur son lit, blême, maigre, à bout de souffle. Mais accrochée à la vie. Et décidée à se battre".

L'auteur :

Anne-Dauphine Julliand est née en 1973 à Paris. Après des études de journalisme, elle travaille en presse quotidienne, puis en presse spécialisée.

En 2006, elle apprend que son deuxième enfant, Thaïs, 2 ans, est atteinte d'une maladie orpheline. Aucun traitement n'existe. Il lui reste peu de temps à vivre. Durant presque deux ans, Anne-Dauphine Julliand, épaulée de son mari, sa famille et ses amis, va accompagner Thaïs.

Cette expérience bouleversante la conduit à écrire. D'abord pour elle, pour son mari et ses enfants. En 2010, elle confie son manuscrit aux éditions des Arènes. Laurent Beccaria et Jean-Baptiste Bourrat sont aussitôt conquis par ce récit bouleversant et l'incroyable force qui s'en dégage.

Pour connaître l'actualité d'Anne-Dauphine JULLIAND, cliquez ICI ! 

Sources : http://www.deuxpetitspas.com/crbst_3.html

Pour aller plus loin :

Ne manquez pas l'interview d'Anne-Dauphine dans 7 à 8 sur TF1.

Elle est aussi l'auteur d'un second ouvrage intitulé Une journée particulière. Il figure dans ma wish-list et j'espère me le procurer rapidement. 

Anne-Dauphine en parle ICI !

Et vous ?

Si vous l'avez lu, n'hésitez pas à me dire en commentaires ce que vous en avez pensé. Je serais ravie d'échanger avec vous sur le sujet...